Den 23. oktober 2015, rundt tre måneder før termin fikk Matus Macalka og Dasa Macalkova to tvillinger (Mia og Viktoria). De ble sendt på nyfødt-intensiven, men tross den tidlige fødselen var ikke livene til de to jentene var i fare, og mor og far var overlykkelige som nybakte foreldre.

Etter to dager på intensivbehandling fikk de derimot en sjokkbeskjed. Den ene datteren deres var alvorlig syk. Viktoria fikk påvist diagnosen DMO – Cerebral parese – mixed guadruparesis CTP – Axial hypotonia, Acral hypotania. Dette betyr at hun har en hjerneskade som gjør at hun sliter med daglige gjøremål som å gå, snakke, spise, sitte og stå oppreist.

Jentene ble værende på sykehuset i omtrent en måned etter fødeselen, før de fikk reise hjem til mamma og pappa på Støren.

Det kognitive på plass

Viktoria går tross sin sykdom i barnehage. Foreldrene er veldig opptatt av at hun skal omgås andre unger, og håpet er etter mye behandling at hun skal kunne leke og snakke med de andre barna på samme måte som søsteren sin. Hun skjønner veldig mye av det som foregår rundt seg, så den kognitive biten er i god stand for Viktoria.

–Hun forstår hva vi sier og hva som foregår rundt henne. Hun blir for eksempel veldig glad når jeg synger for henne, og vi bruker ofte også musikk for å få henne til å sovne, forteller mamma Dasa.

Det motoriske er problemet, og på grunn av at det kognitive er på plass, er det veldig frustrerende for den lille jenta når hun ikke greier å gjøre de samme tingene som de andre barna. Hun gråter ofte i frustrasjon over ting hun ikke greier, og søsteren Mia prøver stadig å hjelpe henne.

Rehabiliteringssenter i Østerrike

Hun trenger spesialtrening på et rehabiliteringssenter for å bli friskest mulig, og med riktig behandling vil hun ha gode odds for å bli mye bedre. I Norge har hun ikke fått tilbud om slik behandling enda, mens det i Østerrike finnes et rehabiliteringssenter for Viktoria og opplæring for foreldrene. Her har de skreddersydd et opplegg for Viktoria, og opplegget har allerede gitt gode resultater.

Familien har allerede vært en tur på dette senteret. Her fikk Viktoria behandling hver dag i de to ukene de var der, fra klokken 07.30 til 15.00.

–Under oppholdet får hun behandling hver dag, fra halv åtte til tre på ettermiddagen. Denne behandlingen består av forskjellige ting som massasje og ulike andre øvelser. Her får hun alt hun trenger for å bli bedre, og vi har sett klare forbedringer etter det oppholdet vi var på, forteller Dasa.

–Etter den første turen til Østerrike har hun blant annet lært å holde i flaska si selv. Dette er et stort fremskritt fra tidligere, og er utrolig moro for oss å se, legger Matus til.

Foreldrene forteller også at etter en slik behandlingsperiode må Viktoria ha en pause fra den harde treningen. De legger til at det er viktig for henne å ikke ha for mange oppgaver samtidig. På grunn av hjerneskaden hun har kan hun nemlig fort glemme ting hun har lært, om fokuset blir på for mange ulike oppgaver på en og samme tid. Derfor terper de heller på få oppgaver over en kortere periode.

Kronerulling – en tur allerede dekt

På bidra.no har nå familien, kollegaer og venner startet en kronerulling for at Viktoria skal få dra på den behandlingen hun trenger. Målet for foreldrene er å få til en tur til Østerrike nå i høst, i tillegg til en tur neste vår. Turen koster i underkant av 50.000 kroner hver gang, og derfor er målet til denne kronerullingen at man skal samle inn 100.000, slik at begge turene blir mulige å dra på. Allerede er det samlet inn litt over 50.000 kr, altså er den ene turen dekt.

–Vi setter så utrolig stor pris på all støtte. Både fra lokalsamfunnet, ulike organisasjoner og alle som har bidratt med penger til innsamlingen, sier Matus.

i tillegg får familien en spesialbil til disposisjon, som skal være til hjelp.

–Vi har også fått støtte til en bil som er til stor hjelp for oss. Denne kostet egentlig 700.000 kroner, men vi måtte bare betale 80.000 og får bruke den i 10 år, fortsetter faren.

Hvis man vil bidra på denne kronerullingen, går man inn på bidra.no og søker opp Viktoria.

SPESIALSTOL: Viktoria må ha en spesiallaget stol for å greie å sitt ordentlig. Søster Mia vil gjerne være med når de triller rundt i stua. Foto: Mats Eid Bjørset